2007年6月11日至6月22日，在“星星雨”志愿者张倩的支持下，心盟成员一行10人赴德国访问德国社会福利保障体系。
参访成员：田惠平、朴永鑫、孙忠凯、王淑娟、彭立权、张丽芬、郭建梅、张卓、廖艳晖
当地陪同及翻译：张倩
报告人：郭建梅
| 日期 | 参观机构 |
| 6.12 | 抵达目的地：卡塞尔 |
| 6.13 | 1．黑森州最大的成人养护机构——马拉纳塔自闭症成人养护中心 |
| 6.14 | 2．黑森州自闭症治疗团队机构 3．SFD——德国志愿者外派机构info@sfd-kassel.de / www.sfd-kassel.de |
| 6.15 | 4．图林根州“森林宫殿”自闭症儿童、少年及成人养护中心 www.int-bsw.de/bleicherode@int-bsw.de |
| 6.18 | 抵达慕尼黑 |
| 6.19 | 5．慕尼黑大学：报告及座谈 6．慕尼黑自闭症家长协会 |
| 6.20 | 抵达布里克森 7．布里克森地区自闭症家长自助团体 |
| 6.21 | 8．“湖边古堡”残障人士职前培训中心 9．布里克森大学：报告及座谈 |
| 6.22 | 返慕尼黑，返京 |
日期：6.13
参观机构1
马拉纳塔（Haus Maranatha，意为：上帝来了）
自闭症成人养护中心——黑森州最大的成人养护中心
接 待 人
哈兹Haase 女士——家长协会创办人之一，中心发言人
穆勒Mueller先生——受托人执行官
机构简介
- 创历：35年前成立家长协会，由其牵头寻找到Hephata教会作受托人，历经10年创立中心，现已11年。
- 管理模式
受托人——管理工作，人员安排、配备等
家长协会——述由：需要及资金额；监督
政府——审核述由，提供资金
- 关系
- 法律：德国社会福利法第12章：每个人隶属社会帮助范围内
- 学费
政府补贴：260欧元/天.人
家长负担：50欧元/月.人
如上述不足运营需自行筹款
地区税后收入参考：普教1500-2000欧元/月，特教3000欧元/月
- 服务模式
对象：重度成年自闭症人士。目前在室住员13人，年龄20-46岁
寄宿式养护，一旦入室不再离室
家长可探望，不得留宿
- 训练室
洗衣房/放松按摩室/声音按摩室/音乐训练室/触觉训练室/陶艺室/工匠室/绘画室/手工制品义卖商店
- 住宿
一人一居室/室内装备个性化/6-7人一间厨房/每间必备呼叫按铃/有能力的配卫生间
- 其他
孩子集体去度假，没看到孩子很遗憾
尽管孩子没在，未提前经孩子允许我们仍不可参观其房间
日期：6.14
参观机构2
自闭症训练中心——黑森州自闭症训练团队
接 待 人
威特凯德 女士——音乐训练师
机构简介
- 受托人——（30多年前家长建立的）联邦自闭政协进会北黑森州分会
理事会——协进会的4位家长，其孩子均已成年。理事长1/副理事长2/行政财务1
训练师4名：音乐、心理、家庭、社会教育
专业医生1名：合作关系
- 服务模式
2-3岁的低幼儿——来中心训练，1小时*1次/周
青少年——上门服务，向与其有关的人员（老师、家长）提供建议
母亲团契——每月在此聚会一次
工作重点：让家长接受现实，并提供建议：孩子什么可以做，怎样可以做到
- 费用：90欧元/次，一年40工作时/人，政府支付
- 诊断
- 训练机构的评估过程
一训练师与家长谈孩子成长史，一训练师与孩子玩并观察
主要凭经验评估，偶用《ADOS》(美国引进)评估
- 训练方法
心理介入，观察引导，建立关系
- 理念
不是消除刻板行为，而是如何通过训练师的工作与之建立关系
一生的每一个阶段都是重要的，都要有质量和品质
- 家长的渴望
正赶上家长聚会，当我们提及ABA时，她们眼中放出了渴望的光芒，表示了极大的兴趣。因当地没用采用ABA的机构，由此可见对孩子进步的渴望和对训练方法的关注及尝试愿望家长们是一样的
- 感受
在强有力的、完备的社会保障体系下，训练机构和家长是没有压力的。孩子的成长是社会的责任
观机构3
SFD——德国志愿者外派机构
接 待 人
汉斯 先生——机构负责人
机构简介
- 1970年基督教教会和社会教育者共同成立，每个城市均有办事处。卡塞尔的SFD是1984年开始的
- 说明及现状
战后德国年轻人有义务去服务需要服务的人在世界各地寻求和筛选可以提供这些年轻人去服务的地区和机构通过对方机构的活动了解可以做什么、做得怎样
派出者只能从事一线工作，不可从事行政工作，除非占用自己业余时间
今年去欧盟35人，欧盟外27人（有6人去中国），含2名女性
- 任务
往卡塞尔外派民役（与“兵役”相对）者，9个月/人
向德国境外派志愿者，12个月/人
隶属于另外一个机构为所有残障人士服务，帮其自我生存
- 运作模式
类似机构很多，但提供去中国的机会全德只有2家，90%的中国意向志愿者均在此家机构登记
对申请者考核，有无能力去异邦生活服务，如其能力与申请意向不符，推介去适合的国家及服务类型
对派往机构的评估：有固定的有语言交流能力的联系者，已去的人每3个月要提交一份 报告，其反馈是对派往机构重要的评估依据
对派出的志愿者的考核：现场报告——做的工作，对派往机构的介绍
08年后加大外派力度，有需要的机构可发“机构简介、志愿者工作说明、生活起居状况介绍”给对方
参观机构4
图林根州“森林宫殿”自闭症儿童、少年及成人养护中心
接 待 人
诺特 女士——机构负责人
安德丽亚 女士——心理训练师
机构简介
- 受托人——Internationales Bildings-und Sozialwerk e.v.，从事自闭症养护与职业培训。是私人机构
- 创办
98买下这个饭店，用4年时间按需要改造，于03年启用
- 服务模式
服务对象：儿童、少年、成人自闭症人士
现住员：年龄6-37岁，均住在中心。
儿童6人，日间去特殊学校上学，放学后来中心训练并住宿；青年及成人：19人
训练师：分4个组，每组配一名训练师
全职心理训练师1名
定期来访心理训练师1名，1次/3月
一对一的养护人员（照料师—有专业资质），分3班：6:00-14:30;13:30-22:00;22:00-6:00
每年至少一次的再进修，以提升专业能力
资金来源：政府225欧元/人·天/受托人私人投入/筹款
训练室：
身体机能室/游泳池/音乐训练室/洗澡、玩耍间/活动中心、活动室/放松训练室/计算机室/木工房/手工作坊
居住：按训练组划分单元房：公共部分：厨房/起居室/餐厅/活动室
卧室：一人一间，带卫生间、阳台
- 方法
每个孩子有IEP，强调个别化
训练重点：帮助自闭症人与他人（家人、邻居、老师等）建立积极的感情关系
- 现状
提供对自闭证人整段服务是近10年才开始的，目前这样的机构还很少
是家长经过长期的奋争、奔波、尝试努力，不断争取自闭症人享受其权益、补贴、政策等，才有了相适应于自闭症人需要的专业服务机构的诞生和发展。（最初也混杂于其他障碍人群中，无针对性教育训练措施）
对重度的自闭症人由养护推动到养护+促进
法律在不断完善进步，家长也会不断地争取新的权益
- 理念
能上学并不代表着能生活，所以随班就读的孩子依然不能离开养护中心
况且〉18岁的人就应该离开父母，这里的孩子只不过是离开父母早一些罢了
所以回归社会（主流）并不是要离开专业机构返回家庭
- 宣传与倡导
机构也作了很多工作，如找市长，使当地居民接纳、了解、包容自闭症人
- 政策基础
早期婴幼儿关注政策是对残障人士关注、重视及资源共享的基础
- 回答对方问题
田惠平介绍了中国自闭症人群的现状。对方对现状吃惊，对艰难理解
廖艳晖介绍了中国心理训练师的介入状况
- 其他
安排了车子接送我们往返火车站（属前东德地区）
盼望我们保持持续联系
表达了愿意帮助我们的热望
日期：6.19
参观机构5
报告会——慕尼黑大学
接 待 人
穆兹 教授——社会工作学专业
报 告 人
田惠平 女士
报告内容
- 穆兹教授向与会学生概述中国近几十年的发展概况
- 田老师演讲了：“从‘星星雨’的家长培训服务——看中国自闭症儿童的社会生长环境”
- 座谈
德方介绍了在职进修硕士生的体制（与会学生均是在职进修硕士生）
表达了2个设想：中国社工职业专业化培训体系尽快建立/中德大学教学模式互换
心盟代表团成员介绍了各自的机构概况
参观机构6
慕尼黑南巴伐利亚州家长协会
接 待 人
尼斯 女士——协会负责人，30岁自闭症女孩的母亲
凯勒 女士——理事会成员，21岁自闭儿的母亲，训练师
协会简介
- 有700多个会员家庭。协会主要进行咨询、家庭支持、专业人员及家长再进修
介绍了“想法解读（Mind-Read）”训练法
- 该方法主要适用较大龄的、有语言的孩子
- 对于使用图片的要求
有孩子：由单人——〉双人——〉多人
单一的画面
真人照片——〉图片
不单有脸部表情，还有肢体动作
- 自闭症人的困难
他们与正常人之间存在相互解读想法的困难，表现在
身体感觉缺乏
模仿能力缺乏，特别是表情模仿能力
不能顾及他人脸部表情的涵义
- 训练中注意
要愉快地学习，不要让孩子有负担
关注孩子的兴趣、之前的状况、了解孩子的发展程度
- 目的
教会自闭症人有意识地改变或控制自己的情绪
学会与他人交换想法
- 改进
引进此方法过程中发现了一些问题（略），在此基础上改进和延伸
- 训练内容
- 图片与感情词汇命名配对（感情词汇，例：开心、悲伤……）
- 学习一些较固定的肢体语言。如：扶着头表示思考
- 认知、模仿、理解情境中的感情状态，以学习解决社会状态下的冲突。例：看到图片上有两个小朋友打架，找到解决这个冲突的图片：找来第三个人来解决
- 人会有欺骗性的表情，即通过认知发生表情的环境状态来推断出其所反映出的真实情感
- 学习从整体看图片，而不是惯常的局部看
- 动态的、参与或观看情境模式，以学习更难的情感词汇，如：嫉妒。例：反复放一个电影片断并讲解描述表情与状态的联系
- 学习期望与失望交错的感觉过程
- 理解不同角度、不同人的观点的转变
- 通过提问、回答方式训练与他人思维的交流
- 学习重点
不仅是理解表情图片，而是要理解表情词汇的深刻含义，使命名与理解联系起来
不死记硬背，是在表情和想法内涵之外去应用，即学习在生活中如何应用
- 注意
在情境状态下长期坚持同步的语言刺激很重要
- 效果评价
训练过的孩子可以很快地理解表情与情绪状态的关系，但结果能维持多久还未有进一步研究
- 其他
此方法英文缩写为FEFA
与两位妈妈交流自闭证人青春期问题
她俩的经验：
父母与孩子双方都要有一个适应期，要承认接受孩子的局限性
了解孩子的底线，不超出其提过高要求
孩子开始意识到自己与他人的不同
有休闲技能或某些兴趣特长的孩子易平稳度过青春期
家长要选择训练着重于取长还是补短，因为时间是有限的
在青春期要放弃对他们作用不大的训练项目，而选择更有实用价值的项目
目前未有自闭症人对他人有性侵犯的记录或报道
其他
尼斯很热情地提供了录像及文字资料（将在心盟造册登记，待翻译后分享给大家）
日期：6.20
参观机构7
布里克森地区自闭症家长自助团体
接 待 人
玛丽斯 女士——布里克森大学社会工作系学生
对方参加人
家长、大学生、训练师共8人，自闭症孩子（芭芭拉）1名
团体简介
- 不仅吸纳家长，也吸纳有兴趣的专业、非专业人员参加
- 没有理事会，是隶属于这个地区残障人士团体下的一个小团体
- 每月在大学聚会1次，分享信息
意大利的政策
- 自1976年起不再设特殊学校
- 各种障碍类型的孩子均随班就读
- 学校要对随班就读者提供支援。如有资质的老师、隔离室（个人室）等
- 3-21岁义务教育的费用政府出，还可视情况由政府出家庭养护人员的费用
- 随班就读的孩子有课程、作业、考试的IEP，完成IEP即毕业
- 大于义务教育年龄的，学费视家庭收入等级由家长承担部分学费
家长提到的训练方法
- ABA：小龄家长在英国自修并在宣传推广
- 禁食谷物
- 支持交往
家长要操心的是：从学校毕业后选择什么样的成人机构适合孩子，特别是训练方法上的延续性、一致性
有关芭芭拉
- 20岁，女孩，今天在场
- 无语言，靠支持交往（FC）与人交流
- 已高中毕业，今年秋将进入成人机构走读，同时上大学主修特殊教育专业
- 著有1本书，内容是她写的诗、文章
- 近2年出现焦虑状态。在与我们在一起的2个多小时里，她不停地双手交替按固定的路线磨蹭头、眼廓、耳廓。眼眶黑黑，头发已有2圈磨秃了，一度还出现出声、极度不安，不得不离开我们交流在的教室。
（这样状况的孩子在目前的中国能读大学简直是天方夜谭，就是在启智学校也会拒收的）
注：
- 国际支持交往联盟（ISAAC）每2年开会1次，尚无中国成员。包括FC、PECS、音乐支持交往等
- 特别是FC，一直是有争议的一个方法
- 只用于无语言的自儿
- 靠固定的一个人接触孩子的身体的某一部分，如手腕、胳膊，帮助孩子在键盘上敲出他想表达的内容
- 辅助无法消失
- 争议：所表达的是他自己的观点还是支持者的？至今世界上无一例接受FC者能说出这个答案（均重度无语）
思考
- 由于政策的优越，使孩子的能力没有被最大限度地发掘出来，而有些在我们看来可以消除的异常行为，也因没有必要而被保留了下来，不知这是孩子们的幸运还是不幸呢？
日期：6.21
参观机构8
“湖边古堡”残障人士职前培训中心
接 待 人
卡门女士——机构负责人，有12年的专业工作经验，在此机构7年
介绍主题
针对在本中心寄宿的6名成人自闭症人士为主的Lotus项目框架
项目基本情况
- 在州里只此一家中心开展Lotus项目
- 项目迄今已开展4年，取义得了较好的效果
- 本中心的学员均为有自闭症症状的人，现有85人，只上述6名纯自闭症人寄宿
- 工作经验使得卡门意识到，自闭症人需要单独的方法，不应与其他障碍人士混养；他们应有自己生活空间但不应隔离
- 具有自闭症行为的人有权利享有安全、自尊的保护范围，所有的努力要解决的是服务对象与养护人有一个适当的沟通距离
- 尽量针对自闭证人特点固定照料人员
- 结构化的日、月、年计划已付诸实践
- 学生每天工作、休息时间是不变的，场所、空间是分开的
- 一天流程：用图片、照片结构化。如有变化提前2天通过日程表通知学生
- 家人和住员相互探访，回家时也有人陪护
- 参观了休息区、工作区。有能力的出去工作，能力差些的在这工作：木工，整个身体都能动起来
- 为残障人士提供特殊的工作工具，便于他们按标准完成工作
项目目的
- 生存质量改善
- 基本需求的尊重
- 减少强迫、刻版行为
- 至少一对一的养护
- 减弱攻击、冲动性行为
- 在所有时间里都能得到照料
- 保证居住与日间生活过渡流畅
员工标准
- 有能力可以让人信任
- 有准备带来快乐
- 有专业知识与被养护者接近与保持距离
- 有能力感到自我满足
- 有能力承受、控制供给、过度兴奋行为
- 有创新能力
- 自我改进、学习、完善的能力
- 有能力设计方案改善有语言、沟通障碍的人
- 有持续性、在职进修的准备
- 有准备处理学员的性方面的问题
空间要求
- 住的地方要明确划分：居室内外、居住与工作区间、新旧、熟悉和陌生
- 不能混和生活与工作区域
- 宿舍有共用空间和私人空间
- 房间内布置刺激要少
进入程序/学费
- 大于18岁的孩子必须接收。与就学学校联系很紧密，如未到18岁就出现上学困难，则开始交叉或提前来这边。如前面提到的芭芭拉就每周来这里住一次（交叉学习）已3年了，今年9月她将正式来这里
- 7月份这里将举行FC培训班，以迎接芭芭拉的到来
- 学费：政府提供——平均180欧元/人天；家长负担——<=30%
不会出现交不起钱或没地方住的问题
其他
- 自闭症男生住员性问题：允许自我满足，每天下午三点回宿舍后是自我空间时间
跟芭芭拉谈性已三年多了，不谈她不会懂友谊和爱情。上述焦虑状况也怀疑与她月经不调有关系。
日期：6.21
参观机构9
报告会——布里克森大学
接 待 人
穆兹 客座教授——社会工作学专业
报 告 人
田惠平 女士
报告内容
- 同前
交流
- 学校老师资质：除普通教育专业背景外，要学习两年的面对各种特殊需求的学生的专业方法，这才能保证全纳式教育
- 家长的担忧是一样的：因为这里的家长们认为，欧洲经济在下滑，将来政府对残障人士的支持能持续多久
- 一位家长：让我又回到了起点，家长最初的参与与推动是社会保障及服务发展的前提、基础和动力。现在我们已很少看到家长的参与了，但你们的报告让我又回想起了最初的时光
- 问：学费占收入比例很高，低收入的家庭怎么办？
答：机构和家长都很困难，我们在积极筹款
- 穆兹教授：中国各地区、各方面发展不平衡，更需要国际间的交流。没有一个国家应该被排斥在这个世界之外
- 朴永馨教授：介绍了中国特殊教育的发展