孤独症(自闭症)谱系障碍,简称:“孤独症”或“自闭症”,二者都源于Autism的汉译名称,是一种严重的婴幼儿发育障碍,广泛出现在世界范围内,目前尚未证明与人种、民族、经济发展有关联。其主要特征表现为:本质性社会交往障碍(在语言、行动、兴趣等方面有严重的异常表现)和重复性的行为特征。基于病因不明确,因此,尚无可以治愈孤独症的任何医疗手段。目前,所有的干预方法属于“支持/支援性”,即通过支持性的方式塑造或者帮助孤独症儿童获得适应性技能,而不是“治疗/康复”性,即不是以消除社会交往障碍和行为重复性为主要手段。患有孤独症中的少部分人(比例小于5%)成人后会具有独立自主的机能。但即使是在这小部分人群中仍旧会有一部分人还具有一些孤独症状的特征。历史表明,大多数患有孤独症的患者一生都需要支援和赡养(Rapin,1991;Rimland,1994;Rutter,1970;Rutter&Schopler,1987;Szatmari et al.,1989)
孤独症人的社会服务流程概览
干预的目的
孤独症人因其严重的社会交往本质性障碍,在生活的各个阶段都受到严重的挑战,需要长期、专业的支持性干预。
- 提高孤独症人的社会适应性,减少问题行为的发生;
- 增强孤独症人的有效沟通能力,发展独立生活能力;
- 在社区生活中发挥其所长,与环境和平共处。
当前(国际上)孤独症儿童的干预趋势
2005年,美国国家自闭症中心(National Autism Center at May Institute)发起了“国家标准”项目,他们组建了不同领域的精英研究者、学者、领导人加入的专家小组,对自闭症的治疗、教育方法进行了有史以来最严格的筛选和循证实验。2009年,该项目得出了第一期的报告,它是目前针对于自闭症儿童和少年的干预措施最全面的分析。2015年,他们更新了项目报告,在国家标准2009的基础之上加入了22岁以上的自闭症成人的干预措施的研究和分析,这是之前从未有过的。
1. 主要专业体系:
- 以ABA为基础的行为干预(正性行为支持/功能行为分析)
- 视觉支援体系 (TEACCH、图片交流体系)
- 增强/替代沟通辅具(AAC )
2. 结合其它以实证数据为基础的干预方法,制定个别化的(终身)干预/支援方案(IFSP、IEP、ISP)。
3. 从业人员的专业资质:行为分析、临床心理、特殊教育、语言治疗师、职业训练师。
如何进行干预方法的选择
孤独症儿童的家庭常常可能被怂恿去尝试现今流行的各种治疗方法,或采用市场中已有多种方式混合治疗。面对众说纷纭,家长可以从以下几个层面进行判断:
- 关于该方法的有效性有无科研报告和数据
- 相关报告是否在权威性的专业杂志上发表过
- 该科研项目的设计的科学基础如何:
- 个案的选择标准和数量
- 有无独立的观察和评估者
- 是否有对照组的数据
毋庸置疑,循证有效的方法是对孤独症儿童的社会适应技能获得最可靠的方法,否则,既错过了最佳干预训练的时间,孤独症儿童还有可能获得二次伤害。
循证研究有效的干预方法(2015版)
(信息来源:Lauren C. Solotar, PhD, ABPP, May Institute 国家自闭症中心主席,第二版美国自闭症国家标准项目负责人。)
循证研究是以科学数据为基础,为孤独症谱系障碍的方法选择提供指导,在美国国家标准计划中,将干预方法分为三大类,即成熟的方法(Established Treatments)-这是有足够科学数据证明其有效性的方法、尚在论证的方法(Emerging Treatments)-这是能够证明其有效性的科学数据尚不足的方法,以及不成熟的方法(Unestablished Treatments)–这是尚没有或仅有很少的科学数据证明其有效性的方法。具体如下:
成熟的方法(2015版)
- Behavior Intervention (行为干预法)
- Comprehensive Behavioral Package for Young Children Treatment 幼儿综合行为 干预方案
- Modeling 模式法
- Naturalistic Teaching 自然情境教学
- Peer Training Package 伙伴训练方案
- Pivotal Response Treatment 关键反应训练
- Self-management 自我管理法
- Story-based Intervention Package 以故事为基础的干预程序
- Schedules (使用日程表)
- Cognitive Behavior Intervention 认知行为干预法
- Language Training (Production) 语言训练(表达)
- Scripting 文字法 J Parent Training (家长培训)
- Social Skills Training (社交技能培训)
尚在论证中的方法 Emerging Treatments (2015版)
- Augmentative & Alternative Communication device 使用增强/替代沟通设备
- Development Relationship-based Treatment 关系发展疗法
- Exercise 运动法
- Exposure Package 暴露法
- Functional Communication Training 功能性沟通训练
- Imitation-based Interaction 模仿互动法
- Initiation Training 启动训练
- Language Training (Production & Understanding) 语言训练(表达与理解)
- Massage/Touch Therapy 按摩/触摸训练
- Multi-component Package 多重元素组合法
- Music therapy 音乐疗法
- Peer-mediated Instructional arrangement 伙伴斡旋指导计划
- Picture Exchange Communication System (PECS)
- 图片交流体系 Reductive package
- 还原法 Sign Instruction
- 符号引导法 Social Communication Intervention
- 社交互动法 Structured Teaching
- 结构化教学法 Technology-based Treatment Theory of Mind Training
不成熟的方法(2015版)
- Animal-assisted Therapy 动物辅助疗法
- Auditory Integration Training 听觉统合训练
- Concept Mapping 概念图
- DIR/Floor Time 地板时光
- Facilitated Communication 辅助沟通法
- Gluten-free/Casein-free diet 无麸质/ 酪蛋白食疗
- Movement-based Intervention 运动干预法
- SENSE Theatre Intervention 戏剧干预
- Sensory Intervention package 感觉统合疗法
- Shock Therapy 电击疗法
- 社会性行为学习法 Social Behavioral Learning Strategy
- 社会性认知干预(Social Cognition Intervention)
- 社会性思维干预(Social Thinking Intervention)
(美国)国家标准 (2015版)在针对22岁以上的成年人的干预方法中:
- 成熟的方法只有:Behavioral Interventions (行为干预法);
- 尚在论证中的方法是:Vocational Training Package (职业培训法);
- 不成熟的方法: Cognitive Behavioral Intervention Package (认知行为干预)、Modeling (示范法)、 Music Therapy (音乐疗法)和Sensory Integrative Package(感觉统合训 练)。
关于应用行为分析法(ABA:Applied Behavioral Analysis)
事实上,大量的科学研究结果表明应用行为分析的方法(亦称为行为干涉或行为治疗)使所有患有孤独症的人在一些重要的技能方面有全面且永久性的提高。从治疗的结果来看,没有一种治疗方式能和应用行为治疗方法相媲美。(Lovaas & Smith,1989;Schreibman,1988;Schreibman,Charlop,&Milstein,1993;Smith,1993;或这个手册的第2章及第4章)。
以家庭为基础的对自闭症儿童的研究主要由UCLA(加州大学洛杉矶分校)的Ivar Lovaas和其同事完成。Lovaas最早在1987年报道了该研究。“最多训练组”是由19个患自闭症的儿童组成,由经过UCLA专业训练的临床医学家每周对其作40小时的一对一的强度行为训练。“最少训练组”的孩子为每周接受UCLA 10小时的训练。还有一组由21个孩子组成,接受非UCLA计划的训练。所有的儿童都由与本研究无关的专业人员诊断患有自闭症,并且从4岁前开始训练治疗。三组孩子具有同样的发展水平,语言和游戏技能,并且在训练开始前具有相同的典型行为表现。所有孩子都接受为期2年的训练。
在Lovaas和他的同事的研究中指出,早期的、强化的、以家庭为背景的行为干预为很多孤独症儿童获得正常行为提供最佳帮助。
尽管事实如此,但孤独症儿童的家庭常常可能被怂恿去尝试现今流行的各种治疗方法,或采用市场中已有多种方式混合治疗。当运气好的或有耐心的家庭发现行为治疗方式已被科学论证疗效较好时,往往迫切地需要了解或者学习。