首先声明一下:本篇文章只是表达一下凯爸个人对于星儿用药的一些看法,所表述的也只是凯爸十多年来个人的一些真实的所见所闻,如有表达不够准确的地方,敬请原谅。
提笔写这个问题,是因为在最近的咨询工作中,发现了一个令凯爸非常震惊的问题,就是星儿“用药”问题有小龄化的趋势。举个实例:一名星儿妈妈跟凯爸咨询问题,根据描述,凯爸做以下整理,男孩,三岁确诊,中等程度,年龄四岁。县里机构康复一年,进步缓慢。具体问题有:语言发育迟缓,问题行为较多,不听指令,乱跑乱叫,有玩手,旋转,斜视等感知觉问题,无其他合并症。重点咨询如何处理问题行为,星儿妈妈表示快崩溃了。凯爸一听,这和凯凯小时后的问题太相似了,完全可以帮助她。于是凯爸从分析行为动机到如何解决跟她说了好多,没想到的是,对方一句话把凯爸怼的哑口无言。凯爸,这太慢了,有没有啥药让他能马上安静下来。听了此话,凯爸惊出一身冷汗,于是试探的问了一句,你是不是问医生了,对方回答,是,医生说太小,小于六岁不给开药,你知不知道有什么药小孩可以吃?凯爸于是又开始苦口婆心的跟她说,这些问题通过学习ABA相关知识是可以有效改善的,但是透过对方敷衍的语气,以及一句,我就想知道有没有他能吃的药?凯爸知道自己做了无用功。此事过后,凯爸呆坐了半个小时,一历历往事开始浮现,决定还是写一篇文章来表达自己的看法。
一 先跟大家谈两件对凯爸影响颇深的两件事
第一件:2005年,凯爸在南京脑科医院有幸参加了陶国泰老师主持的一期自闭症研讨班,陶老特意讲了他在七十年代末接触到第一个大龄自闭症案例:因为时间隔得太久,只能根据笔记给大家说一下大致意思。这名患者送来的时候,情绪狂躁,力大无比,几个医生才把制服。因为有严重的攻击行为,于是医院按照精神疾病的处理方式给他打了大剂量的镇静剂,但是令陶老感到惊讶的是,这名患者对于药物的反应,与以往的患者有明显的不同。因为药物的原因,这名患者身体虽然不能动了,但脑电波显示却是异常地活跃,而且还具有一定的意识,肌肉也是特别的紧张,无法松弛下来。。。。。后期也给这位患者进行了大量的药物治疗,但效果很不明显,陶老意识到这是一种新的精神障碍,但是直到去了美国学习,才知道这是自闭症,才在1982年确诊了中国第一例自闭症。。。。。至今还记得陶老一句话,治疗自闭症,从来没有特效药,我也想帮你们,但我开不出来药方。。。。找个机会鼓起勇气,凑过去问陶老到底该怎么办,陶老回答,康复训练。还有一个事情,让凯爸一直记忆犹新,就是在南京脑科医院确诊的时候,当凯爸问有没有什么药物可以治疗的时候,医生很明确地告诉凯爸,没有!也没有建议凯爸做任何仪器以及其他方面的治疗。只是让护士领着凯爸参观了康复中心,这让凯爸第一次有了“教育康复”的概念。
第二 跟凯凯同龄的一名高功能星儿,能力得甩凯凯七八条街,曾经让凯爸直流口水,七八岁的时候,在理解和认知上面,已经达到同龄的水平了,当机构和家长都乐观地认为这个孩子可以顺利入学的时候,凯爸不合时宜地指出这个孩子的问题行为太多了,因为他妈妈从来就不重视孩子的问题行为,入学恐怕会有困难。结果可想而出,人家当然不愿意听了,于是乎遭了很多白眼,凯爸也成了笑柄。但结果却是和凯爸预料的如出一辙。才上了两个月,学校就开始劝退,多动,注意力不够,没有规则等等问题层出不穷。。。。。于是,他妈妈很不甘心,令他去了医院,听从了医生的建议,开始服用药物。刚开始服用,效果还是很明显,孩子听话许多。但是副作用也很明显,孩子明显呆滞了,反应开始迟钝,曾经引以为豪的学习也开始跟不上了。问医生,医生说,很正常,药物副作用,停了就好了。可是当药物停止服用以后,问题更大条了,孩子的问题行为变本加厉了,只好继续服用药物。就这样断断续续多年坚持着求学之路,在初中二年级的时候,彻底被学校劝退了。。。。。现在依然在服药。。。
回想到这里,凯爸不禁打了个冷颤。真是一朝用药,终生用药,应该是终生被毁。
谈完事情,凯爸言归正传,就得用自己粗浅的知识来跟大家谈一谈自己对于用药问题的一些看法:
第一 就是要找出让家长产生给孩子服药的问题行为有哪些?
第二 大家要明确,解决星儿“问题行为”最好方法是行为分析和干预,而不是药物。
第三 那些星儿不得不进行药物治疗以及药物带来的副作用
下面来说第一个问题: 就是家长产生给孩子服药想法的问题行为有哪些?主要就是多动 ,注意力不集中, 以及自伤,攻击 等问题行为。
其中在我这里咨询的最多的是星儿“多动”问题。
这里面家长最容易产生的误解就是把星儿的问题行为“多动”和一类心理障碍的“多动症”划等号,但事实却是“多动≠多动症”,是两码事。
如何鉴别:
(1)星儿多动,但对感兴趣的事物,却能够注意力集中,专心致志的完成。反之“多动症”患儿却不能。
(2)一个小方法,给“多动”的星儿 和”多动症“患儿各吃一块高纯度巧克力,你会发现出现了两种截然不同的表现。星儿会越来越兴奋,”多动症“患儿会出奇的安静,也少动了,注意力也集中了。
由此可见,星儿“多动”和“多动症”是两回事。
“多动症”是需要药物治疗的。而我们星儿的“多动
”问题以及其他的如:专注力不够,以及自伤,攻击,自我刺激等星儿的“问题行为,完全是可以用“行为分析”以及支持正性行为来改善甚至于解决掉的。这里面涉及到行为记录,分析行为动机,各种干预方法,阻断,替代,消退等等,根本讲不完,可以说方法颇多。家长经过努力学习,完全可以根据个体差异自行选择干预方法,根本到不了吃药的地步。当然了,你如果试图走捷径,非得使用药物来解决星儿的“问题行为”,那凯爸告诉你结果。
一是你会发现问题行为根本没有改善。
二是药物的副作用让你欲哭无泪。
比如长期服药的星儿,基本都会出现狂躁不安。过敏,食欲不振,甚至于影响智力发育等副作用。
补充一句,为了写这篇文章,凯爸特意咨询了一位治疗“多动症”的医师,连他都讲,如果能通过心理治疗来改善病情的话,尽量减少服用药物。问了一下心理治疗有哪些方法,竟然和星儿的康复方法差不多,行为和认知的治疗(看到了PBS的身影),行为管理和教育。针对父母的的教育和训练等等。。。。。如出一辙。
任何事物都没有绝对,下面凯爸就谈一下哪些星儿必须得服用药物?
- 伴有其他合并症的“星儿”如癫痫,瑞特综合症等极其重度的星儿。
- 一些没有经过康复训练,从小就靠服药来抑制问题行为,已经产生药物依赖的大龄星儿。
最后汇总一下,不难得出以下结论:
(1)绝大多数星儿的问题行为是可以通过家长的努力,通过“教育康复”的模式得以改善和解决的,包括重度星儿,举个例子:田惠萍老师家的大宝贝杨弢,很重的孩子,但是因为田老师的辛苦付出,这么多年来,没有服用任何药物,问题行为依然得到了良好的控制。
(2)在星儿康复的路上,从来就没有捷径。凯爸在这个圈子里也算混迹了十几年,可以肯定的说,绝大多数星儿,之所以服药,并不是到了非服药不可的地步,更多的是星儿家长在这个问题上走了捷径。做行为记录多费时间啊,还得动手。做行为动机分析多累啊,还得动脑,药一吃上,孩子一发呆,安安静静,那有多好。你再规劝她,她还可以振振有词甚至于用鄙视的的眼光看着你说,你懂啥,这是医院专家开的药。凯爸无语,只想说,你现在是安逸了,但是,欠的债早晚要还的。
(3)要想让星儿进步,就要牢固树立起“教育康复”的必胜信念。能忍,能熬,苦学,多问。。。反正凯爸就是这样过来的。
写了这么多,主要一个原因就是凯爸最担心的星儿用药问题,呈现
出了小龄化趋势。这部分家长有以下几个共同特征:(1)诊断较晚(2)教育康复不完善,家长没有经过任何星儿康复方面知识的培训。(3)所住地区偏远且信息匮乏,没有得到过任何支持(4)家中普遍生育了二胎,对星儿疏于管理。
最后说上一句一下,凯爸只想想告诉大家,星儿康复从来没有捷径,都是一步步走过来的。如何走?凯爸用《士兵突击》描述许三多的一句话来做个总结:他每做一件小事的时候都像救命稻草一样抓着,有一天,我一看,好家伙,他抱着的是已经让我仰望的参天大树了。。。。。。带星儿成长就是这样。