妈妈, 我真的很痛苦
——浅谈自闭症群体的感知觉障碍
写这篇文章,凯爸实在是出于一种无奈。主要原因就是凯爸在最近的咨询工作中,发现相当一部分星儿的问题行为是由于星儿的感知觉障碍引起的。但大多数家长对于这一给星儿造成极大困扰,甚至于极大痛苦的障碍一无所知,更谈不上去理解和改善星儿的感知觉障碍了。下面凯爸会举例说明:
第一个例子:
5岁男孩,三岁诊断为自闭。孩子妈妈向凯爸详细的描述了令她难以接受的所谓怪异现象。旋转,斜视,玩手,最后很不好意思的跟凯爸说孩子喜欢摸女性的大腿,尤其是穿肉色丝袜的,怎么打也不管用。凯爸很无奈的问了她一个问题,您知道自闭症孩子普遍存在感知觉障碍吗?答曰,不知道,啥叫感知觉障碍啊?凯爸甚是无奈!
第二个例子:
男孩,14岁,初中,功能较高。其母所咨询问题如下:孩子不喜欢学校课间跑步,母亲觉得孩子错过如此的大好融合机会甚为可惜。于是乎和班级里的几位爱心同学强行拉着孩子跑步,结果是孩子捂着耳朵,闭着眼睛,大声尖叫,倒地不起,其母感觉颜面尽失。凯爸问了一个问题?孩子和两三个人的小群体互动有此行为吗?答曰,没有。凯爸又问,你知道几百个人集体跑步所带来的共振,会给星儿的视觉和听觉带来多大的超负荷刺激和痛苦吗?答曰:不清楚。凯爸无语!
凯爸不解?如果您的孩子刚刚被确诊是自闭症,凯爸能够理解。但是一个带了星儿三年,另一个带了十年的家长。对于导致问题行为的一个重要原因,感知觉障碍一无所知,实在是有些说不过去。
最让凯爸接受不了的是,两个家长都没有站在孩子的角度,去考虑孩子所承受的的压力和痛苦。更多的是喋喋不休的表述,对孩子出现问题行为的一种憎恶,更纠结于孩子为什么会这样。
看了上面两个例子,大家就会明白凯爸为什么会班门弄斧,大胆跨界,写这样一篇关于星儿感知觉障碍的文章了。
基础概念
首先,还是要科普一下什么是感知觉?也就是人的大脑对于当前作用于感觉器官的最直接,最客观事物的反应。包括:视觉,听觉,触觉,味觉,嗅觉以及第六感。复杂吧?不复杂。落到生活里。女孩子见到蟑螂,老鼠,毛毛虫的大声尖叫,看恐怖片捂眼睛。男孩子见到美女的目不转睛。凯爸见到好吃的不自觉流口水,走到某一陌生环境的毛骨悚然等等,诸如此类的表现,都可以理解为感知觉刺激。。。
什么是感知觉障碍
联系到我们星儿身上,说白了就是因为大脑器质性损伤而引起的不同于正常人的多感官异常反应。这种异常反应作用于星儿身上,是正常人反应刺激的几十倍甚至于上百倍。。。对于我们星儿来讲,每个孩子的感知觉障碍都是非常棘手的问题。很多的时候都是一个问题,两种极端(同样是触觉异常,有的孩子是触觉高敏,有的却是极其迟钝)。另外一点就是星儿的感知觉障碍大多是复合型的(一个星儿可能视觉,触觉,听觉同时存在障碍,例如:一个星儿会同时出现诸如斜视,垫脚尖,捂耳朵,用力拍打东西等等问题)。
星儿感知觉障碍所变现出来的行为习惯
出现此类问题, 作为星儿家长,一定要能够感受到孩子的这种痛苦,并且及时给与理解和回应,并且做到有能力改善或者消除这些行为。
在凯爸看来,很多家长所认为的“怪异行为”,其实充满了星儿的暗示和求助。是在向你诉说他的感受和痛苦,需要你的理解和帮助。但是这种暗示或者说是求助更多的是被家长忽视掉,更有甚者,星儿可能换来的的是家长的憎恶和暴力,这也是导致星儿问题行为不断的重要原因之一。
凯爸这样说,可能会有很多家长不以为然。但事实就摆在那里,如果星儿的暗示家长不能及时给予回应,长此以往,很多星儿为了摆脱神经系统的刺激,都会自己用古怪的行为方式,做出反应来减轻痛苦,也就是我们常说的问题行为。
一般来说,凯爸见过的星儿自发减少刺激的方法,可以化成两种模式:一种凯爸称之为“佛系”人士,具体表现为我会退回到我自己的内心世界,像鸵鸟一样,既不反抗,也不回应。两眼一闭,你爱咋咋地,我就是不配合你。另外一种就是和你死磕到底,凯爸称之为“圣斗士”系列。特点就是总是找最刺激的事情去做,从早战斗到晚。让你家长每天都提心吊胆,他却可以从中找到短暂的和平与安宁。
无论以上那两种模式,其实都在向家长表示着一种内心的不安。
其他可能出现的表现:
- 快速奔跑,踮脚尖走路,旋转身体
- 斜视或者凝视明亮的光线
- 捂住耳朵大声的尖叫。
- 直接用酱油,辣椒油甚至于山西陈醋泡饭
- 单调的重复某一活动,机构里最爱坏的一个是门,一个是电灯开关。
- 自伤行为,攻击他人行为等等。。。
这些问题,其实都是在向家长表示,妈妈,我很痛苦,需要你的帮助。这种痛苦,就是来源于五大感知器官的超负荷感知觉障碍。
凯爸后续会给各位详细细解读,这五大感知器官给星儿照成的障碍及相应对策了,有兴趣的亲们可以持续关注。
视觉
当你喋喋不休的抱怨孩子对你视而不见,或者很害怕和你的目光长时间接触。用让你难以理解的方式,长久的眯着眼睛追逐一道光线。没什么好担心,仅仅是因为星儿的视觉障碍,导致星儿用这种他可以接受的方式,来观察这个陌生的世界。
视觉方面的障碍可能有以下具体表现:
- 视而不见,斜视,眯眼。
- 指东看西,或者走路时不看中间看两边。
- 玩手,旋转物体,对于旋转物体或者快速移动的物体极其迷恋。
- 害怕或者迷恋明亮发光的物体。
- 对于过于明亮的光线(太阳光,灯光,反射光源,如下雪以后的阳光反射)等极其敏感,经常会让星儿感到痛苦不安。
- 害怕高处,比如楼梯,电梯,黑暗的环境。
- 在过渡的视觉刺激环境中会极度不安(如大街,车站等公共场所)。
处理意见:
- 不要简单粗暴的强迫星儿直视或者长时间目光对视。说实话,他们有时候用外围的视野(余光)就已经够用了,强迫的话,很可能会忽视你要教的内容,适得其反。
- 居住或者教学环境尽量做到颜色单一,布置简单。(比如:墙面颜色要单一,屋子里尽量少放物品)这样会最大限度的减少过度的视觉刺激,以及对注意力的分散。
- 家庭照明要避免明亮的光线(最好采用有灯罩的吸顶灯或者暖色光源)。
- 在睡眠方面,视觉高敏的孩子可以在上床之前,先让他在客厅昏暗一点的环境中过度一下,用来减少视觉刺激带来的兴奋,在慢慢的过渡到灯光昏暗的卧室里。对于视觉低敏的孩子也可以在晚上点上一盏星光灯,有助于其安静睡眠。
- 注意颜色方面的困扰,有些时候,凯爸发现凯凯对于有些过于明亮颜色的衣物组合极其逃避,换上颜色中性的话情绪就会稳定下来。
- 尽量避免过于强烈的光线对于孩子的刺激,比如太阳光,水面以及雪地的光线反射,凯爸建议,不行的话,戴一副墨镜也可以解决很大问题。
- 理发的时候明亮的灯光以及镜子都有可能会对星儿产生巨大的视觉刺激,那就在家理发或者理发时暂时吧镜子遮挡起来。
凯爸总结:关于星儿的视觉障碍,是呈现两极分化的,有的是视觉极其敏感,有的是极其迟钝,需要正确判断。
听觉
当您的孩子在人多嘈杂的环境里捂住耳朵大声尖叫,你能听到来自他脑袋里的噪音吗?你能感觉到孩子发自内心的痛苦吗?如果体会不到,就好好的读凯爸的文章吧。
听觉方面的障碍,可能会有以下具体表现:
- 听而不闻,去医院检查,耳朵听力没任何问题。
- 不喜欢空旷,有回音 的场所,例如空房子,电影院。
- 当有某个声音刺激到他的时候,会做很多的怪相。
- 不喜欢人多,嘈杂的环境,会紧紧粘着大人或者捂住耳朵。对于星儿来讲,拥挤的场所充满了巨大的压力,突然间的大量声音涌入耳朵是难以忍受的问题。
- 对于亲人的大声喊叫极其敏感,就算与其无关,也会引起星儿大发脾气。
- 一些极细小的声音都可能引起的随眠障碍。
- 一些高频率刺耳的声音,如电钻,电锯,吸尘器,对于听觉高敏的星儿是极其糟糕的感受。
- 理发时电推子或者剪刀的声音,在耳边徘徊,许多星儿是无法忍受的。
- 低敏的孩子会把手机或者电视机,收音机等设备开到最大音量或者把耳朵贴到设备上来满足听觉刺激。
- 一些动物的叫声,如狗叫也会引起星儿的焦虑。
处理意见:
- 尽量避免对星儿大声喊叫
- 不要强迫或者坚持让星儿听他们明显不喜欢的声音。
- 尽可能的对星儿温柔清晰的讲话
- 与星儿对话时,语句一定要简短,直接,不要暗示。切忌喋喋不休,重复不断。不然他们根本抓不到交流的重点。
- 不要大声冲着星儿喊叫,如果冲着星儿大声喊叫,他的第一反应是捂住耳朵,保护自己,至于你说什么他根本无暇关注,说了也是白说。
- 尽可能的让星儿远离有吵闹声的环境,孩子突然间攻击人不是没有原因的。
- 给孩子创造一个隔音的环境有利于孩子的情绪及睡眠的改善。有时候,凯爸很是诧异,为什么那么多的家长宁可求医问药花上几万元去改善孩子的睡眠,也不愿意花上几千元给孩子打造一个独立,简单,隔音的私密空间。前几天,一个听了凯爸建议的家长用隔音材料给孩子打造了这样一个六平方的私密空间,第一个晚上,孩子被惊醒的次数就少了一大半,孩子和家长都多睡了三个小时,他妈妈高兴的语无伦次。
- 一个主动式降噪耳机加上一段贝多芬的音乐会让你的孩子很快安静下来。
- 尽量的让星儿逐步适应和处理吵杂的声音,这个过程叫脱敏。
凯爸总结:千万不要忘记所有的行为问题都是一种沟通方式,家长必须学会解读。一定要学会心平气和的和您的孩子沟通,您的声嘶力竭大声喊叫只能证明你对孩子的无可奈何。
当你兴高彩烈的给你的孩子换上一件新衣服,结果发现换来的是你的孩子开始焦虑不安,拧来拧去,甚至于非得脱掉衣服,你不要大惊小怪。当你暗自窃喜你的孩子终于有了喜欢的小女孩,最后发现他的目的,仅仅是抚摸人家白嫩皮肤的时候,也不要垂头丧气,因为我们的星儿本身就有触觉上的障碍。
触觉
星儿的触觉障碍,可能存在的具体表现:
- 拒绝别人的触摸就算是家人也不可以,被触摸到的时候,会有一种触电的感觉。挣扎,尖叫,大哭都有可能。身体也会变得极其的僵硬和紧张。或者反复的拍手,蹭衣服。更不喜欢有肌肤接触的勾肩搭背等亲密行为。
- 身体肌肤极其敏感。对于质地粗糙或者紧身的衣服,领子上的标签都会让星儿难以忍受。撕扯衣物,脱光衣物都是极有可能的
- 用脚尖走路或者不愿意穿鞋,尤其是不愿意穿新鞋。归根到底,都是由于脚部触觉敏感导致的。
- 不愿意玩一些会有肢体接触的游戏,例如老鹰捉小鸡。
- 长时间坐在某一地方会感觉不舒服,容易分心,左顾右盼,如同身上有虫子一般拧来拧去。
- 摆弄生殖器或者自慰,其实也是缺乏触觉经历的一种具体表现。
- 对于瞬间改变的温度变化极其敏感。例如忽冷忽热,感觉和体温差不多的水分。出汗和雨水,会让身体产生很不舒适的感觉,衣物也会紧紧的包裹住星儿的身体,引起极大的恐惧。凯爸亲眼见到一个大孩子,当身上的衣物,被草坪的喷淋系统浇湿以后,几秒钟之内就脱光了全身的衣物。
- 嘴部的触觉敏感,例如偏食,拒绝咀嚼,有时候吃东西会很恶心的干呕甚至于呕吐。
- 手部也是一个极其敏感的部位,高敏的孩子手指头不敢用力握住物品。低敏的孩子手部没轻没重,做什么都极其用力。
- 过度的干净,摸一点东西,得洗上十遍手。
处理意见:
- 除非主动要求,尽量不要触摸人家。
- 尽量不要强迫搂抱,或者用搂抱亲热来作为奖励系统。
- 非要接触,一定要轻柔快速的拍打,不要长时间的皮肤接触。
- 给星儿穿的衣物,尽量要柔软,宽松。领口要光滑,领子上的标签一定要全部取下来。多穿点旧衣服也不是啥丢人的事,保持干净整洁就行了。
- 舒适的鞋子和袜子对于脚部触觉敏感的星儿是必需品。
- 不要让星儿长时间的坐在某一个地方,一天之中,多出去转转。和凯凯坐火车也是这样,停车超过十分钟的车站一定要下去活动活动。
- 除去极少数星儿,游泳,洗澡,玩水等和水有关的活动,都可以有效地缓解星儿的不安情绪,会让他们感觉很舒服。关于玩水的问题,凯爸认为堵不如疏。你可以给他准备一个大浴盆,把他玩水的空间先缩小到卫生间,范围缩小到浴盆,破坏力就小了吗。
- 在给星儿安排活动的时候,要考虑到星儿的触觉障碍,比如练习抛接球,有些孩子不喜欢篮球,那就用充气皮球好了。踢球也是如此,足球太硬了,换软一点的球。
- 又或者在一些有社交活动的场合,也不要自以为是的强迫星儿与不熟悉的人手拉手,或者进一步的身体接触。
- 低敏的孩子喜欢深度和触觉的压力,比如把自己紧紧的卷到被子里,躺在床底下玩,小时候凯凯都有表现,凯爸一般不太会管。凯凯的触觉脱敏方式就是跟一个快一米的大龙球较劲,凯爸教会他用各种方式来和这个大龙球亲密接触。趴着,仰着,踢着,拍着,冲撞,整整两年,突然间停下来不玩了,触觉障碍也基本上解决了。前提是安全第一,为此凯爸给凯凯用三层的泡沫地垫和一床棉被给凯凯打造了一个九平米的独立运动空间,墙四周也用二十公分厚的泡沫床垫做了保护。
- 轻度的按摩也可以让星儿感受到令他们舒服的感觉,这种感觉会让他们的高敏体质慢慢可以被接触到。也可以用滚轮,毛刷进行脱敏。
- 正规的,能够提供准确评估结果。并且能够制定有效的,有针对性的个人独立训练计划的感觉统合系统也是可以很好的改善触觉敏感症状的。
凯爸总结:无论采取何种方法,都要考虑星儿的真实感受和诉求。忽略了这些,只能会给星儿制造更大的障碍。
味觉
让你的孩子为了拒绝吃某种食物歇斯底里,或者严重偏食,长时间只吃几种有限的食物,又或者猛吃酱油,辣椒油,就意味着您的孩子已经存在严重的味觉障碍了。
味觉敏感可能出现的具体表现:
- 拒绝吃某种事物
- 坚持长时间仅吃几种食物
- 有些孩子什么都吃,什么东西都可以放到嘴里吃,感觉好像没有味觉。
- 过度的喜欢味觉刺激极其强烈或者偏咸的食品,例如大米饭拌酱油,辣椒油。更有甚者,凯爸在机构见到过一个星儿,谁出汗,就贴上去舔谁胳膊。后来凯爸舔了一下自己的胳膊,咸滋滋。等那个孩子再舔凯爸胳膊的时候,凯爸提前在胳膊上涂了一层苦瓜汁,从此不再舔凯爸了。
- 有些孩子吃的很少,但会喝大量的水。
- 吃一些高热量食品或者刺激性强的食品会有不良反应,比如说巧克力,大蒜,辣椒等,会极度兴奋或者焦虑不安。
- 有些食品会引起孩子的过敏症状。
应对方法:
- 从小坚持进行味觉训练,尝试各种味道的食品。并告知名称。
- 如果有可能,可以考虑高频率长时间的味觉刺激,比如半个小时刺激一次。
- 要考虑到可能是多从障碍导致的问题,比如星儿讨厌吃一样东西,可能是视觉(颜色)嗅觉(气味)味觉(味道)等多方面原因,家长需仔细观察 ,予以解决。
- 一些高蛋白食品(大豆腐,豆芽)以及一些豆类(豆角或者四季豆),马铃薯,茄子等食品比较容易被星儿接受和喜爱。可以先从这几类食品入手,再进行食物泛化。
- 有些星儿会有实物不耐受反应,如果有极其严重的过敏反应,应及时去医院就诊,切忌家长自己随便给孩子禁食。因为凯爸看到过不科学禁食给星儿带来的恶果,特此提醒。
- 尽早的给孩子进行脱敏干预,但需要专业医师给予指导。
- 从小就要严格控制鲜味剂严重超标的小食品(满地可,薯片等),凯爸个人认为星儿会存在的刻板的味觉记忆,将严重影响正常的家庭饮食。
凯爸总结:作为星儿家长,应该考虑到孩子的饮食,以及受饮食影响产生的各种问题,从小抓起,趁早解决,树立起正确的饮食规律。避免极端的进食障碍。
嗅觉
当您的孩子和别人在一起的时候,突然间捂住自己的口鼻,不要怪罪他不懂礼貌。当一个进入青春期的男孩子突然间站在一位陌生女士身后,抓起人家的头发猛嗅不止,无论问题多严重,请保持理智。不是他不懂礼貌,也不是别人嘴里的“流氓行为”。原因仅仅是别人的体味他无法接受,或者是别人的头发上,恰恰有他喜欢的洗发水的味道而已。罪魁祸首就是星儿的嗅觉障碍。
嗅觉敏感的具体表现:
- 经常用手指塞住鼻孔,用手捂住口鼻。
- 用手在嘴和鼻子前面用力的摆手扇动 。
- 严重的你会发现用嘴呼吸,而不是用鼻子,经医生检查,鼻子无任何问题。
- 在一些我们可以接受的有明显气味的环境里(如公共厕所,小吃部等)会焦虑不安。
- 也可能会对着一些气味用力呼吸,极其愉悦。
- 其实对星儿影响最大的数混合气味莫属了(车里香水和汽油的味道,女士香水和洗发水的味道)。
- 衣物上掺加了香味剂的洗涤用品的味道。
- 青春期星儿对自身体味极其敏感,会有掏裤裆,再去闻的表现。
- 重度星儿可能会弄脏自己的大便来消除这种刺激。
- 会因为刻板记忆拒绝进入某一特定区域,因为这一区域曾经给星儿的嗅觉照成了不愉快的刺激。
处理建议:
- 不要过于关注问题行为,要重点关注星儿所处环境。
- 不要过度呵斥或者干预星儿捂口鼻等自我保护手段。
- 替代方法,准备一棉质手帕,用比较斯文的方式替代用手捂口鼻,可以对外解释鼻子过敏。实在不行也可以戴口罩。
- 远离气味比较混杂的场所及人群。
- 洗衣物时,尽量使用无增香剂的产品(洗衣粉,洗衣液,柔顺剂等)。
- 有些星儿拒绝洗澡,出去触觉原因,也可能是因为洗澡所产生的混合气味接受不了(洗发水,沐浴液等),所以要多挑选一些浴液和洗头膏,总有一款适合你的孩子。
凯爸总结:家长要学会仔细观察,不要过分关注星儿的行为,应该把注意力多放在星儿所处环境上面。遇到问题也要冷静处理,避免因处理不当引发其他连锁问题行为。
写到这里,关于星儿感知觉障碍的文章就告一段落了,因为凯爸能力问题,绞尽脑汁也只能想到这些了。如此班门弄斧的目的就是想让家长明白和重视感知觉障碍对我们星儿影响有多大。同时也希望广大星儿家长,能够了解我们星儿的痛苦。尊重他们的情感,竟可能的为他们排除障碍,而不是用厌恶和憎恨的情绪,让我们星儿的痛苦雪上加霜。
凯爸提醒:
- 星儿的感知觉障碍一般随机性都很强,突发事件比较多,家长应多做记录,学会快速应对。
- 星儿的感知觉障碍一般都属于复合型障碍,一种问题行为的发生可能是多重障碍所致。以星儿在公共场所恐慌尖叫为例,有可能是因为听觉障碍(声音嘈杂)也有可能是视觉障碍(人流涌动,灯光刺眼)及嗅觉障碍(气味异常)等导致,家长要仔细观察应对。
- 星儿的感知觉障碍应从小解决,例如脱敏(多感官教室或者家庭脱敏)。以及正规的感统训练等。