田老师的文章一发表,凯爸就仔仔细细的看了数遍。读后两个感觉:一是震撼,二是苦笑,估计田老师又要得罪一大拨人了。
果不其然,反响巨大,而且也掺杂了很多不同的声音。凯爸仔细思考了这个问题,个人认为有人对文章解读方面出了问题。一篇文章,重在你如何解读。凯爸水平一般,只是根据自己对这篇文章的理解,谈一下个人的学习体会。
这篇文章,个人认为“信息量”有点大。里面太多的信息被“隐藏”了,这个凯爸认为可以理解。毕竟以田老师的所处层面和境界,不可能表述的太直白。那么余下的问题就是你个人如何去解读了。下面,凯爸就根据个人的理解对文章的“六大问题”班门弄斧的解读一下吧!
第一,关于家长辞职问题?
这个争议比较大,凯爸认为这个问题田老师是在“说反话”。其实想要说的是,你如何“才能不辞职”,答案就在文章里面。而且很明确,就是让是让星儿在相应的年龄段享受相应的福利。
里面举了国外的例子,很明确的表达了,如果您的孩子被诊断为自闭症,国家,政府,社会,中央财政应该承担些什么责任?而不是您一个人去承担。孤独症干预是一种系统工程,单靠家长是无法完成的。但舆论宣传可不是这样,无论好与坏一股脑都推到家长身上了,过度的解读了家长的作用,甚至于推波助澜的开展了很多“造神”运动。无形中把国家,政府以及社会该承担的那一部分责任给“弱化“了。
凯爸明确的说,如果没有国家层面的长期的终身性保障系统,没有不同专业不同阶段的专业支持。说实话,你辞不辞职都不会有太大意义。
怎么才能享受到这些本该享受到的“福利”呢?就是星儿家庭全体报团去争取本该拥有的权益,而不是现阶段的依赖像田老师一样的“老家长”去单打独斗。当然了,很多家长是“被迫”辞职,为什么,家人不管,幼儿园,学校不收,没处可去,只能自己带。这就是我们中国广大星儿家庭,在没有国家层面做支持系统的情况下,举步维艰,苦苦挣扎的真实现状。
第二 关于“早期”干预的问题
这个就比较好解读了,田老师是在根据中国的自闭症教育现状,给大家提个醒,就是不要过度夸大早期干预的作用。
早发现,早干预是对的,但请不要过度夸大。因为自闭症干预是一辈子的事情,请不要误导家长。这个凯爸深有体会,尤其是最底层的自闭症家庭,卖房借债,满怀希望的豪赌“0~6”岁这个被无限夸大的“黄金期”。还有很多模糊的宣传暗示家长:快来吧!经过这六年您的孩子就可以上学了。结果是什么?结果就是最后希望破灭,对于孩子和大人的重创只能用“悲凉”二字来形容。
动动脑筋,为什么会这样,是谁在模糊早期干预这个概念?不说各位亲“都懂的”。
还是那句话“每个清晨的开始,都是黄金期”。
第三 关于“摘帽”问题
其实田老师是在向大家阐述一个事实,就是无论“高功能还是阿斯博格”孩子,都属于谱系孩子,都具备谱系特征,不可能达到普通人的综合水准。目的是给那些抱有侥幸心理的家长泼盆冷水,避免你希望越高,失望越大,最后对大人孩子都不好,最好的干预其实就是平常心,好好活着。
当然了,这就无形中把那些靠幻想做为前进动力的家长一个沉重打击。。。另外一层意思就是凡是真正“摘帽的”,都是“误诊的”。为什么会这样呢?看看田老师的DSM—5诊断标准就了然了,凯爸在想,这个怎么都应该比半个小时就能出的诊断结果靠谱吧!
第四 关于孤独症是“病”的谎言
其实,孤独症的在国际上的标准叫法就是“广泛性发育障碍”。如果家长的理念认为是是“障碍”,那么我们需要的是“支持系统”。如果家长的理念认为是“病”。这个问题就大条了。
这个问题在凯爸看来才是个天大的问题,一旦这个观念被舆论左右,就会直接影响到您和孩子的“干预方向”。
假设你认为“孤独症”是“一种病”,你的选择就不会是教育干预,会直接选择“医疗康复”。就等于给药物治疗,仪器治疗,各种层出不穷的医疗方法提供了“法理支持”,那就是有“病”你就得来医院。
凯爸仿佛看到了一个画面,无数的星儿家庭卖房借债,满怀希望的去医院豪赌一把,希望有奇迹的发生 ,医院则磨刀霍霍向“牛羊”。大家思考一下,孤独症为什么在国外被称之为“障碍”。在我们国家会被认为是一种“病”呢?是谁左右了错误的舆论导向呢?
第五 基因问题
这个比较高科技,估计也是个烧钱的买卖,一般百姓人家影响不会太大。田老师的意思就是关于基因问题对于自闭症,目前离我们太远,并不是什么东西都是越新越好,所谓发达国家在关于自闭症基因方面的研究也只是处在实验阶段。
第六 孤独症就是“语言障碍”
这个真不是危言耸听,好多家长真就是这么认为的,虽然这是一个常识性错误,如果真的仅仅是语言问题,就不叫“广泛性发育障碍”了。
举个例子,凯爸在机构见过伶牙俐齿,口齿清晰能背唐诗的星儿,你问他父母的名字反倒回答不上来。但家长为什么会有这样的错误认识呢?田老师给了答案,就是您被“忽悠”了,被谁忽悠了呢?大家都懂的。另一个被忽悠的原因就是,家长自身知识储备不够,怎么办,多读书。。。
写到这里了,一百个人读同一篇文章,可能会有100种解读方式,凯爸因为能力问题,可能在解读的时候,会存在不足之处,敬请大家原谅。